Miłość ponad chorobę

Naszą rozmówczynią jest pochodząca z Kleczewa Iwona Kruszyńska (33l), obecnie pracująca w dziale eksportu w jednej z poznańskich firm, której los postawił na drodze wielką miłość i wielkie wyzwanie. Iwona związała się z pochodzącym spod Kórnika Krzysztofem Siwkiem (37l); niestety ich wspólne szczęście przerwała jedna sekunda, która wywróciła świat tych dwoje do góry nogami… Oto historia Iwony i Krzyśka, dwójki wojowników, wspieranych przez wiele życzliwych osób, stających twarzą w twarz naprzeciwko chorobie, która wystawiła ich miłość na ciężką próbę.

Iwono, przybliż naszym Czytelnikom jak poznałaś się z Krzyśkiem

-Z Krzyśkiem poznaliśmy się w styczniu 2007 roku na imprezie w jednym z poznańskich klubów, byłam wtedy na ostatnim roku studiów. Była to moja „pożegnalna impreza” z przyjaciółmi z Poznania, ponieważ otrzymałam pracę w Kole i za kilka dni czekała mnie przeprowadzka. Pamiętam, że byłam przeziębiona, i trochę nie miałam ochoty na wyjście. Z tamtego wieczoru mam takie wspomnienia: w klubie panował nieziemski tłok, co jakiś czas „wpadał na mnie” pewien chłopak, co mnie strasznie irytowało, do tego stopnia, że postanowiłam mu zwrócić uwagę… to był Krzysiek, przegadaliśmy do rana. I tak się zaczęło. Potem ja wyprowadziłam się do Koła, a Krzysiek przyjeżdżał na każdy weekend w odwiedziny. Po roku, wspólnie stwierdziliśmy, że taki weekendowy związek jest bezsensowny, chcemy spędzać ze sobą więcej czasu, zdecydowałam wracać do Poznania.

Szczęście przerwała jedna chwila – czy przypuszczałaś, że będzie miała ona tak poważne konsekwencje?

-Krzysiek doznał udaru nagle w domu. Miał wtedy 31 lat. Początki były jednym wielkim koszmarem. Nic nie zapowiadało takiej tragedii. Tamtego dnia, w firmie gdzie pracuję przez kilka godzin nie było prądu, i prezes zadecydował, abyśmy wszyscy wcześniej wyszli do domów. Na następny dzień miałam bardzo ważne spotkanie, zabrałam zatem komputer, aby w domu dokończyć prezentację. Krzysiek pracował jako serwisant turbin parowych poza domem, na wyjazdach. Kilka dni wcześniej wrócił z wyjazdu i był tamtego dnia w domu. Siedzieliśmy na kanapie, gadaliśmy, już nawet nie pamiętam o czym. Krzysiek stwierdził, że skoro mam sporo pracy, to on pojedzie na basen. Wstał z kanapy i wtedy zaczął się nasz koszmar: powiedział, że dziwnie się czuje, że dziwnie czuje swoje ciało, że traci czucie i panowanie nad ciałem… Osunął się na podłogę, pamiętam, że pomyślałam, że może coś z kręgosłupem i pomogłam mu się położyć na podłodze, zaczęłam dzwonić po karetkę, niestety dyspozytorka nie chciała przyjąć zgłoszenia – wtedy był okres boomu dopalaczy. Kiedy pierwszy raz zadzwoniłam, dyspozytorka powiedziała, że „na pewno coś brał, i żebym posprawdzała kosze na śmieci” i się rozłączyła. Krzysiek w tym czasie zdążył powiedzieć, że strasznie go boli głowa i zaraz po tym stracił przytomność. Dzwoniłam po karetkę jeszcze raz i jeszcze raz. Spotykałam się z poirytowaniem dyspozytorki, że blokuję linię. Nie pamiętam, ile raz dzwoniłam po karetkę. Wiem, że ostatni raz wykonałam połączenie po około 10 minutach od pierwszego telefonu, i to, co wtedy powiedziałam, a raczej wykrzyczałam nie nadaje się do cytowania.. ale poskutkowało i karetka do nas dotarła. Niestety zwykła, bez niezbędnego sprzętu do ratowania życia, jak tylko sanitariusze zobaczyli Krzycha wezwali natychmiast kolejną karetkę. W szpitalu diagnoza zabrzmiała jak wyrok. Nastąpiło pęknięcie naczyniaka tętniczo-żylnego głębokich struktur mózgu. Nie dawano Krzyśkowi szans na przeżycie. Lekarze z Wielospecjalistycznego Szpitala Miejskiego im. J. Strusia w Poznaniu podjęli się operacji, mówiąc jednocześnie, abyśmy przygotowali się na najgorsze, bo krwotok spowodował bardzo duże uszkodzenia mózgu i stan był krytyczny. Krzysiek przeżył operację. Po 10 godzinach mogłam wejść na salę intensywnej terapii i go zobaczyć. Pierwsze odwiedziny na takim oddziale to ciężkie przeżycie, mnóstwo aparatury podtrzymującej podstawowe funkcje życiowe. Przed nami były decydujące trzy doby. Potem kolejne dni oczekiwania. Krzysiek był utrzymywany w śpiączce 21 dni. Niewiele pamiętam z tamtego okresu, oprócz przerażającej bezsilności. I te wiecznie powtarzane słowa: „musimy czekać”.

Myślę, że w całej tej tragedii mieliśmy ogromne szczęście – byłam wtedy w domu. Wolę nawet nie myśleć, co byłoby, gdybym tamtego dnia nie wróciła do domu wcześniej albo udar wydarzył i jakiś czas temu, w weekend, kiedy byliśmy z Krzyśkiem w górach na skałkach, i wylew nastąpiłby w czasie wspinaczki.

Krwiak śródmózgowy, naczyniak… jaka była Twoja, w zasadzie Wasza reakcja, najbliższego otoczenia?

-Diagnoza brzmiała dla nas wszystkich jak wyrok. Nie było wcześniej żadnych niepokojących objawów. Trudno wyrazić słowami emocje, kiedy waży się życie najbliższej ci osoby. Strach, ból, dudniące w głowie pytanie „dlaczego my?”. Ale nie zostaliśmy z tym wszystkim sami. Gdyby nie wsparcie rodziny, przyjaciół, nie miałabym siły, żeby cokolwiek robić w tamtym okresie.

Na początku najważniejsze było, żeby Krzysiek wybudził się ze śpiączki. I wtedy jeszcze nikt z nas nie zdawał sobie sprawy, że mierzymy się z czymś, czego nie życzylibyśmy największemu wrogowi…

Po wybudzeniu Krzyśka ze śpiączki przekonaliśmy się na własnej skórze, jak to jest, kiedy twój mózg traci swoje podstawowe umiejętności pozwalające tobie na funkcjonowanie i codzienne życie. Z jednej strony niepełnosprawność fizyczna – utrata władzy w lewej części ciała. Z drugiej zaburzenia funkcji poznawczych. Mózg przestał poprawnie działać. Krzysiek utracił pamięć bieżącą (krótkotrwałą). Mózg nie pobiera nowych informacji i ich nie odtwarza, nie czyta, już przy drugim zdaniu, zapomina co było w tym pierwszym. Nie potrafi liczyć (barierą jest już działanie 2+2), nie przeliteruje wspak wyrazu, nawet tak krótkiego i prostego jak RAK, nie ma impulsów do działania, jest bierny. Krzysiek nie może rozmawiać z ludźmi, bo nie skupi się na wypowiedzi, już po drugim zdaniu traci wątek. Nie rozumie metafor i emocji innych ludzi. Mózg nie ma żadnych potrzeb. Wystarczy mu „patrzenie w sufit”. Tamten stan Krzyśka określam jako malutkie dziecko w ciele dorosłego. Uczyliśmy się wszystkiego od nowa, każdej czynności krok po kroku.

Mamy tak ogromne szczęście w tym nieszczęściu, spotykamy wspaniałych ludzi – lekarzy, rehabilitantów, tyle osób wspiera nas finansowo. Od samego początku to Ludzie są naszą siłą. Bez pomocy naszych rodzin, przyjaciół i tak wielu dobrych ludzi wokół nas, na pewno nie bylibyśmy teraz w miejscu, w którym jesteśmy. Wsparcie finansowe, obecność, wspólny czas, który daje możliwość oderwania się od choroby – to daje nam energię do dalszego działania. Często można usłyszeć, że ludzie w chorobie potracili przyjaciół. My od prawie 6 lat doświadczamy czegoś zupełnie innego. Starzy przyjaciele zostali, pojawili się też nowi. Bez naszych bliskich i przyjaciół nie byłoby żadnej akcji charytatywnej dla Krzyśka. Przy każdej akcji spędzają z nami dziesiątki godzin przy ich organizacji – podrzucają pomysły na akcje, wspólnie tworzymy plakaty, ulotki, pozyskujemy patronaty.

Przyszedł czas podniesienia rękawic, czas walki…

-Od samego początku wiedziałam, że zrobię wszystko, by Krzysiek nie spędził reszty swojego życia zamknięty w czterech ścianach. Zwyczajnie nie dopuszczałam do siebie ówczesnego stanu, że ot tak stało się, rozlała się krew, zniszczyła kawałek mózgu.. sorry nic się nie da zrobić. Pierwsze tygodnie były bardzo ciężkie, nie dawano Krzyśkowi praktycznie żadnych szans na poprawę stanu zdrowia. Nie jest łatwo słyszeć, że już nic właściwie nie da się zrobić. Lekarze nieustannie powtarzali, że uszkodzenia mózgu są duże, że małe są szanse na poprawę. Zaczęłam czytać, szukać pomocy i wskazówek w Internecie, na zagranicznych blogach. Natknęłam się na pojęcie neuroplastyczności mózgu, czyli jego zdolności do regeneracji i budowania nowych połączeń neuronalnych. Co oznacza, że w momencie uszkodzenia części komórek odpowiedzialnych za czynność lub funkcje (np. pamięć), tworzona jest nowa sieć połączeń nerwowych, które przejmują funkcje utraconych obszarów. Zaczęłam drążyć temat, co robić, jak ćwiczyć, stymulować mózg aby tworzyć nowe połączenia mózgowe.

Wtedy zdarzył się przypadek, na zajęciach z j. angielskiego lektorka puściła film o Jill Bolte Taylor, zajmującej się naukowo neuroanatomią, i która doznała rozległego wylewu krwi do lewej półkuli mózgu, tracąc zdolność chodzenia, mówienia i czytania oraz pamięć. Czyli podobna sytuacja jak Krzysiek, z tym, że Krzysiek nie miał problemów z mową. Jej historia dała mi ogromną nadzieję (8 lat zajął jej powrót do sprawności), że jednak nie jesteśmy bezsilni, że musimy zacząć odpowiednio pracować „nad mózgiem”. Oczywiście nikt nie dawał nam żadnej gwarancji, ale dla nas najważniejsze było to, że pojawiło się coś co możemy zrobić. Zaczęliśmy szukać ośrodka, który zapewni intensywną i kompleksową rehabilitację. Od samego początku żyjemy na walizkach, bo najpierw prawie 3 lata Krzysiek spędził w Krakowie, a obecnie jeździmy do Bydgoszczy. I ta rehabilitacja trwa do dziś.

Na początku naszej walki nie mieliśmy jeszcze pojęcia, jak kosztowne będzie to wszystko. I jak system zostawi nas samych sobie. Myśl o zbiórce gdzieś zaświtała, ale wtedy byliśmy jeszcze przekonani, że wraz z rodziną damy radę sami. Później już wiedzieliśmy, że sami na pewno nie damy rady. Bo roczne koszty rehabilitacji idą w dziesiątki tysięcy złotych (czterotygodniowy turnus to wydatek rzędu 8 000 PLN). Obecnie Krzysiek spędza około 6 miesięcy na takiej rehabilitacji (w pierwszych 3 latach bywało, ze nawet 9 miesięcy). Przez kilka tygodni oswajałam się z myślą, że rozwiązaniem jest prosić o wsparcie. Pamiętam do dziś te emocje, kiedy wysyłałam pierwsze prośby o darowizny. Bardzo to przeżyłam. Darowizny spływały. Od rodziny, przyjaciół, znajomych, znajomych znajomych, a nawet nieznajomych. W tamtym czasie bardzo pomogła nam firma, w której Krzysiek pracował przed udarem. Radość, wzruszenie, bo jednak nie jesteśmy sami.

Potem przyszedł czas na naszą pierwszą zbiórkę 1% podatku – w 2012 roku. Przygotowywałam się chyba tygodniami, by poprosić o ten 1% podatku. I znów ogromny stres. Bo to ciężka praca. Ale do akcji przyłączyła się cała rodzina, przyjaciele, znajomi z pracy. Wszyscy rozdawali ulotki, nagłaśniali naszą sytuację. Wspólnie uzbieraliśmy kwotę, która pozwoliła kontynuować rehabilitację i leczenie. To dało nam moc na kolejne akcje. W zeszłym roku nasi przyjaciele nagrali filmiki, poprzez które zachęcali na facebooku, by przekazywać 1% podatku na rzecz Krzyśka. Tegoroczna zbiórka była już naszą piątą, a jej finałem był koncert charytatywny Ryśka Peji, który oddał cały swój koncert promujący Jego najnowszą płytę na rzecz Krzyśka. Dla nas było niesamowite, że ktoś taki jak Peja, błyskawicznie zareagował na nasz mail, i przyłączył się do akcji dla Krzyśka, więcej oddaje premierowy koncert. Tegoroczny koncert Peji był naszym drugim koncertem. Pierwszy zorganizowaliśmy w czerwcu zeszłego roku, na którym gościliśmy dwa rockowe zespoły z Poznania.

Takie akcje nie tylko dają nam środki na finasowanie dalszej rehabilitacji. Dają Krzyśkowi o wiele więcej, poczucie, że w całej tej tragedii nie zostało się samemu. To daje niesamowitą moc do dalszej walki. Wiem, że sporo osób z Kleczewa i okolic jest z nami przy rozliczaniu jednego procenta. Jak tylko przychodzi styczeń, tyle osób dzwoni, pisze do moich rodziców, by potwierdzić dane do 1%. Bardzo dziękujemy!

Naszego bloga www.krzysztofsiwek.pl zaczęłam prowadzić kilka miesięcy po udarze, kiedy zaczęliśmy prosić o wsparcie. Niestety został zawirusowany, i nie udało się odzyskać żadnych danych. Nie było także backupu. Obecny blog jest jakby jego kontynuacją, zaczyna się w 2014r. Żal mi tamtych zapisków, bo na bieżąco oddawały nasze emocje w tamtym czasie. Trudno to teraz odtworzyć.

Dlaczego? Chciałam, aby osoby, które nam pomagają uczestniczyły w naszym życiu, miały poczucie jak wiele nam dają poprzez pomoc finansową. By widziały, jak zmienia się Krzyśka życie na lepsze, jak odzyskuje sprawność. Ale chciałam też pokazać, że udar nie jest końcem, że można dużo osiągnąć poprzez intensywną rehabilitację, dobrze dobrane ćwiczenia. A być może okaże się dla kogoś inspiracją, lub da nadzieję, że może być lepiej.. tak jak tę nadzieję dała mi historia Jill Bolte Taylor. Od tego roku prowadzimy także stronę na facebooku Życiowa walka Krzycha.

Z pomocą przyszedł Rysiek Peja – legenda polskiego hip-hopu. Jak do tej współpracy doszło?

-W czasie naszego poznańskiego koncertu pani Paulina Andrzejewska, menedżerka Peji (a prywatnie żona) wyszła z propozycją, że możemy stanąć z puszkami na ich kolejnym planowanym koncercie w Poznaniu (wrzesień). Kiedy pojawiała się informacja, że będzie także koncert w Koninie, od razu pomyśleliśmy, że też chcemy tam być z naszą akcją. Wysłaliśmy zapytanie do organizatora koncertu – firmy Impress Media, ich reakcja na nasze zapytanie była błyskawiczna! Sam koncert był niesamowity. Dla nas ogromna dawka pozytywnej energii, ogrom życzliwych słów, kolejne środki wpadły na fundacyjne konto Krzyska, sporo osób postanowiło kibicować nam dalej i polubiło stronę na facebooku.

Jaki jest Wasz cel w tej walce?

-Mamy to ogromne szczęście, że teraz już nic bezpośrednio nie zagraża życiu, nie walczymy już o każdy oddech. W całej tej naszej gonitwie rehabilitacyjnej chodzi teraz o lepsze życie Krzyśka. O sprawność, która da samodzielność, a w konsekwencji normalność.

Czego jeszcze najbardziej brakuje? Sprawności umysłu. Bo jeśli głowa nie pomyśli.. to cóż z tego, że ciało byłoby w stanie wykonać. Cały czas walczymy, by powróciła pamięć. Bardzo chcielibyśmy wziąć udział w terapii w komorze hiperbarycznej. Jest już dostępna w Poznaniu. Ale żeby była efektywna, najlepiej wykupić cały turnus, którego koszt wynosi 6 000zł.

Pozostałe cele na najbliższy rok? Jednym z naszych głównych celów jest wypracowanie poprawnego chodu – takiego, jaki mamy my wszyscy – z poprawnym torem poruszania się nogi, z poprawnie zgiętym/wyprostowanym kolanem, bez odchyleń nogi w bok w czasie chodu. Do tego chcemy, by chód był w końcu stabilny i miarowy. Przed nami dużo też pracy z lewą stopą (problemy z uniesieniem stopy i palców w czasie chodu). Jak to się przekłada na codzienność? Barierą jest wyższy krawężnik lub schody bez poręczy. Nie ma mowy o chodzeniu po śliskich powierzchniach (co oznacza np. zimą Krzych jest uzależniony od pomocy osób trzecich) czy piasku (o spacerach na plaży możemy tylko pomarzyć). Bieganie? Na razie tylko patrzymy z zazdrością na wszystkich biegaczy. Nadal niesprawna jest lewa dłoń i palce.

Jak Krzysiek radzi sobie z chorobą?

-Dla mnie jest bohaterem. Bywają oczywiście dni, kiedy nie jest łatwo. Choroba uzależniła Krzyśka od pomocy osób trzecich. To nie jest komfortowa sytuacja dla faceta, który żył aktywnie, zdobywał górskie szczyty, realizował się w pracy. Teraz barierą bywają schody bez poręczy, czy zasznurowanie butów. Siedzenie w domu jest nie do zniesienia dla tak aktywnej osoby, jaką jest Krzysiek. Kocha ruch, podróże, wędrówki górskie, narty. Walczy, nie poddaje się, chce cały czas aktywnie żyć. Co najważniejsze dla mnie (i o co walczyłam ja od samego początku) nie zamyka się w domu, nie unika ludzi. Marzy także o powrocie do pracy.

Kocha góry, prawda? Zaraził Ciebie tą pasją?

-Tak, góry to największa pasja Krzyśka. Przed chorobą potrafiliśmy spędzać każdy wolny weekend na górskich wędrówkach. Myślę, że góry są tym, co motywuje Krzyśka najbardziej do pracy.

Jak możemy pomóc?

-Cały czas zbieramy środki na dalszą rehabilitację. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie. Gdyby ktoś z Czytelników był w stanie nas wspomóc, to można przekazać środki na poniższe konto:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko, Stawnica 33, 77-400 Złotów

Konto: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, z dopiskiem: na leczenie Krzysztofa Siwka 252/s

Dziękuję za rozmowę i trzymamy kciuki za Was – wojowników. Wszystkiego dobrego